Scopi
La ns. associazione nasce un anno fa dall’ostinazione dei ragazzi nel non voler abbandonare il loro amico e nasce con lo scopo principale di trovare fondi per aiutare la famiglia di Simone a sostenere le spese della sua domiciliazione.
Simone è un ragazzo che ora ha 17 anni e dal 12 ottobre 2005, causa un arresto cardiaco dovuto ad una “pareva” leggera aritmia, e la lunga rianimazione, vive in stato vegetativo.
Dopo un anno di ospedale Simone è stato dimesso e, con molto coraggio, la sua famiglia ha scelto di portarlo a casa.
Da quando Simone è a casa è innegabile che stia meglio, spesso è tranquillo e rilassato.
Simone non è malato, non ha macchine che lo tengono in vita.
Si addormenta, si sveglia, si lascia vivere.
E’ attento ai rumori, si rilassa o si contrae a seconda della situazione che respira, delle persone che gli stanno attorno.
E’ fortunato perché i suoi amici lo vengono a trovare, lo coccolano, gli raccontano tutto quello che succede fuori dal suo mondo. E’ a casa.
Siamo sicuri che Simone non si sente mai solo.
Dopo due anni di vicinanza a Simone e alla sua famiglia crediamo di avere capito che cosa vuol dire vivere questo tipo di tragedia.
Le persone in stato vegetativo vivono in uno stato molto diverso da quello comune, vivono in uno stato di coscienza minima.
In questa condizione ci si può arrivare per svariati motivi: incidenti in macchina, moto, arresto cardiaco, tutte cause che lesionano il cervello, si parla infatti di Gravi cerebrolesioni acquisite.
Perdere una persona cara e doverla piangere è terribile.
Perdere una persona cara, un figlio, e vederlo crescere, non capire che cosa gli succeda, che cosa senta, è devastante.
E tutto succede in qualche secondo, come famigliare non hai il tempo di prepararti, di capire, di provvedere.
Per un lungo periodo di trovi ad affrontare questa tragedia dentro una struttura ospedaliera dove personale predisposto si muove per te, decide e, per tipo di struttura, non ti coinvolge.
Gli ospedali tradizionali devono guarire e passata l’emergenza e la fase post-acuta ti invitano a liberare il letto per altri malati.
E ti ritrovi a doverti occupare di un individuo che è sempre tuo figlio, o marito o genitore, ma non dialoga con te, vive nel suo mondo, ma vive, ha bisogno di cure, di fisioterapia, di compagnia, di amore, ha bisogno di vivere in un ambiente sereno, tranquillo e tu, amico o famigliare, hai bisogno di sentirti utile per sopravvivere alla disgrazia.
Una persona in stato vegetativo per GCA difficilmente torna ad essere normale ma può vivere molti anni, cresce, invecchia.
La gestione delle persone in stato vegetativo non è semplice ed è costosa: ci vogliono persone competenti nell’intero arco del giorno, ci vuole fisioterapia, a volte riabilitazione.
Queste persone vanno cambiate, lavate, nutrite.
Ecco il secondo obbiettivo della ns. associazione: coinvolgere la ns. provincia, il comune, gli enti assistenziali presenti sul territorio nella realizzazione di una struttura adatta alla gestione delle persone in stato vegetativo a seguito di una grave cerebrolesione acquisita.
Queste strutture esistono noi ne abbiamo visitate alcune già presenti in province italiane.
Hanno personale competente per la gestione degli stati vegetativi, istruiscono e danno supporto psicologico alle famiglie.
Queste strutture possono servire da sollievo e sostegno anche alle famiglie che, come quella di Simone, scelgono di portare il proprio caro a casa.
Come associazione quindi facciamo opera di divulgazione sul ns. territorio, come questa sera, sullo stato vegetativo, siamo iscritti alla federazione nazionale della gravi cerebrolesioni acquisite, partecipiamo a convegni e lavori su questo tipo di stato.
Il ns. impegno è stato riconosciuto anche a livello provinciale.
La Giunta infatti ha approvato una delibera dell’assessore Andreolli, chiesta e sollecitata da noi, con le prime direttive sulla gestione extraospedaliera delle persone in stato vegetativo che prevede l’attivazione di nuclei di assistenza e, in caso di domiciliazione, un aiuto economico alla famiglia. Questa però è una delibera appena nata e prima di riuscire a realizzare il progetto siamo consapevoli che ci aspetta un lungo lavoro.
In Trentino ci sono più di trenta famiglie costrette a gestire questo tipo di patologia in strutture non idonee o a casa, con pochi aiuti, in piena solitudine. Come associazione le stiamo contattando e la prima impressione è sempre di disperazione, di incertezza.
Vi possiamo garantire che con questo tipo di struttura sul territorio si può aiutare la persona e la famiglia a vivere con dignità. A non smettere di vivere.
Grazie da Simone e i suoi amici.